Een delier is één van de belangrijkste complicaties bij de zorg voor kwetsbare ouderen. Hoe moeten verpleegkundigen, verzorgende en verpleegkundig specialisten handelen als ze met deze aandoening worden geconfronteerd? Robbert Gobbens, lector Gezondheid en Welzijn van kwetsbare ouderen bij de Hogeschool Inholland, ging samen met een multidisciplinaire werkgroep aan de slag met de ontwikkeling van de richtlijn. In een interview met ZonMW gaat hij samen met Marja Molag, adviseur bij het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (FMS), in over het ontwikkelproces van de richtlijn voor delier.
Mensen die een delier krijgen, kunnen opeens vreselijk in de war zijn, hallucineren, ander gedrag vertonen en zelfs gaan schelden. ‘Een delier is heftig, zeker als deze aandoening opeens bij mensen in de thuissituatie optreedt,’ zegt Gobbens, naast lector bij Hogeschool Inholland ook bijzonder hoogleraar aan de Tilburg University en de Zonnehuisgroep Amstelland. Een delier, een tijdelijke psychische stoornis, kan leiden tot een hoger overlijdensrisico, minder goed kunnen functioneren en verpleeghuisopname. 
Er was grote behoefte aan een richtlijn voor verpleegkundigen, verzorgende en verpleegkundig specialisten. In 2019 liet de Vereniging voor Verpleegkundigen en Verzorgende Nederland (V&VN) via ZonMw een subsidieoproep uitzetten waarop richtlijnontwikkelaars konden intekenen, om aanbevelingen voor verpleegkundigen, verzorgende en verpleegkundig specialisten te ontwikkelen voor het handelen bij een delier in de thuiszorg en verpleeghuizen. Het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (FMS) kreeg de opdracht om het traject te begeleiden.
De stap van de V&VN voor de ontwikkeling van de richtlijn delier kwam op een uitgelezen moment. Want de Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie (NVKG) werkte aan een update van hun richtlijn Delier bij Volwassenen. ‘Het was 2 vliegen in 1 klap,’ zegt Marja Molag. Ze is adviseur bij het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (FMS) dat de 2 trajecten begeleidde. ‘Want zo konden we in aparte maar vrijwel parallelle processen de richtlijnen voor verpleegkundigen, verzorgende en verpleegkundig specialisten en die voor medisch specialisten optimaal op elkaar laten aansluiten,’ zegt Molag.
Het verschil in beide trajecten was dat het bij de NVKG ging om een richtlijnwerkgroep met voornamelijk medisch specialisten die gewend zijn wetenschappelijke literatuur te lezen en beoordelen, terwijl de V&VN-richtlijn werd ontwikkeld met professionals die daar minder ervaring mee hadden en meer moeite hadden met het schrijven van teksten. Maar verder is er geen verschil in het ontwikkeltraject van kwaliteitsstandaarden voor V&VN en voor medisch specialisten, stellen Molag en Gobbens.
Eerst inventariseerden V&VN en Patiëntenfederatie Nederland de knelpunten rondom de aanpak van een delier. Vervolgens ging een multidisciplinaire werkgroep van verpleegkundigen, verzorgende, verpleegkundig specialisten, een klinisch geriater, een specialist ouderengeneeskunde en een patiëntvertegenwoordiger aan de slag. ‘Deze disciplines vullen elkaar aan om tot goede zorg en behandeling te komen. In de praktijk werken zij samen. Daarom ben ik voorstander van multidisciplinaire richtlijnontwikkeling,’ zegt Gobbens. De focus lag op preventie, herkenning, onderscheid tussen een delier en dementie, diagnostiek, begeleiding van mensen met een delier en nazorg. Hoewel ontwikkeld door een multidisciplinaire werkgroep is de richtlijn zelf ‘monodisciplinair’, omdat de doelgroep uit verzorgende, verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten bestaat, aldus Gobbens.
De planning was om binnen 16 maanden klaar te zijn. Maar toen diende de coronacrisis zich aan. ‘Je wilt fijn samenwerken. Maar alle werkgroepbijeenkomsten werden online gehouden in plaats van live wat zorgde voor minder cohesie. De leden werkten vrijwel allemaal in de zorg die zwaar onder druk stond’, vertelt Gobbens, die de voorzitter van de werkgroep was. ‘Ook viel iemand door corona uit’, vult Marja Molag, adviseur bij het Kennisinstituut en projectleider voor de delier-richtlijn, aan. ‘Het gehele traject duurde langer dan voorzien. Het werd daardoor ook moeilijker om iedereen betrokken te houden’, vertelt ze. ‘We hebben dit opgelost door online overleggen te houden en de werkgroepleden tussen de overleggen door per e-mail te informeren over de voortgang’, zegt Gobbens.
Zoals gebruikelijk bij richtlijnontwikkeling voerde de informatiespecialist van het Kennisinstituut een literatuuronderzoek van de bestaande wetenschappelijke onderzoeken over delier uit. Het leverde 500 hits op. Daarna moest de werkgroep selecteren welke studies relevant waren voor de richtlijn. ‘De meeste verpleegkundigen en verzorgenden waren echter niet gewend om zich in die onderzoeken te verdiepen. Het overviel hen’, zegt Gobbens. Molag: ‘De verpleegkundig specialisten waren hier beter in getraind. Net als medisch specialisten zijn ze meer gewend de literatuur te bestuderen.’
Wat opviel aan de delierstudies was dat deze vooral betrekking hadden op de ziekenhuizen. ‘Het is gemakkelijker om er onderzoek te doen. De ziekenhuissetting leent zich er meer voor’, zegt Molag. In het ziekenhuis zijn de gehele dag verpleegkundigen en artsen aanwezig. Ook is duidelijk welke medicijnen gegeven – en ingenomen – worden, en welke voeding en vocht worden gegeven. ‘s Nachts is in beeld of patiënten in hun bed blijven. Ze wijst erop dat in de thuissituatie een thuiszorgmedewerker 1 tot enkele keren per dag langskomt. ‘In het ziekenhuis zijn gecontroleerde omstandigheden, en thuis niet’, stelt Molag. Het maakt het lastiger om onderzoek te doen, waardoor er minder studies naar behandeling van een delier in de thuiszorg zijn. Het vormde een complicatie voor de ontwikkeling van een richtlijn voor verpleegkundigen, verzorgende en verpleegkundig specialisten.
De volgende stap was het opstellen van de richtlijn. Gobbens: ‘Ieder had een eigen inbreng. De verpleegkundigen, verzorgenden en verpleegkundig specialisten leverden niet zozeer geschreven stukken, maar vertelden vooral over wat in de praktijk werkt bij een delier. Dit kwam goed van pas omdat de evidence of bewijslast voor wat je in de thuiszorg en het verpleeghuis moet doen als een patiënt een delier heeft, vrij mager was. Ook die ervaring is van belang om op te nemen in een richtlijn.
Tijdens het traject zijn er waardevolle lessen geleerd. Een volgende keer zouden ze het selecteren van de literatuur en het schrijven van stukken anders doen. ‘De inbreng van verpleegkundigen en verzorgenden is ontzettend belangrijk. Maar je kunt van hen niet op voorhand verwachten dat ze teksten schrijven. Het zijn taken die je bij degenen moet laten die dat gewend zijn te doen,’ zegt Gobbens. Ook pleit hij voor meer onderzoek om het hiaat in wetenschappelijke kennis over een delier in de thuissituatie en het verpleeghuis aan te pakken.
Molag en Gobbens zijn tevreden over het resultaat. ‘Er ligt een goede richtlijn bestaande uit 6 modules die aansluit bij de praktijk en gemakkelijk toepasbaar is’, zegt Gobbens. Molag: ‘In de richtlijn staat hoe verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten en verzorgenden de symptomen kunnen herkennen. Hoe ze kunnen onderzoeken wat het delier heeft getriggerd. Wat het verschil met dementie is. Wat de behandeling en nazorg inhouden.’ Gobbens: ‘In de thuiszorg moet je veel aandacht hebben voor de sociale omgeving. Een delier kan heel ingrijpend voor mantelzorgers zijn. Bovendien kunnen mantelzorgers je vertellen of de patiënt zich anders gedraagt dan normaal.’
De richtlijn is geautoriseerd. Nu breekt een nieuwe fase aan. ‘Als de richtlijn straks openbaar is, moet deze bekend worden gemaakt bij verpleegkundig specialisten, verpleegkundigen en verzorgende. Ik hoop dat ook hogescholen en ROC’s er aandacht besteden. Het is belangrijk, want zoals de werkgroepleden constateren is er een kennistekort als het gaat om handelen bij een delier terwijl het veel voorkomt. Volgens de werkgroep moet er veel meer aan deskundigheidsbevordering over delier worden gedaan’, zegt Gobbens. ‘Je hoopt dat de richtlijn V&V-professionals handvatten geeft voor beter handelen bij een delier’, voegt hij eraan toe. ‘Uiteindelijk streef je een hogere kwaliteit van zorg en een hogere kwaliteit van leven van de doelgroep na.’
Dit artikel is samengesteld door de redactie van ZonMW.
