De stap van revalidatie naar thuis vraagt om andere begeleiding dan de zorg in het revalidatiecentrum. Hoe help je mensen met een dwarslaesie, caudalaesie of spina bifida om gezonde keuzes vol te houden (in bewegen, voeding en slaap) als de vaste structuur wegvalt? Tijdens het symposium ‘Laesie & Leefstijl’ bij Reade in Amsterdam presenteerden onderzoekers en partners de opbrengsten van VIVENDI: praktische tools en een leefstijlcoachingspad dat doorloopt richting de eerste lijn en het sociaal domein. Het symposium vormde de afsluiting van VIVENDI, een tweejarig onderzoeksproject van het lectoraat Kracht van Sport en Bewegen met een brede groep partners.
“Tijdens de acute revalidatie ligt de focus voor de revalidant vooral op fysiek herstel en te herwinnen zelfstandigheid”, zegt Katja Braam, onderzoeker bij Hogeschool Inholland. “Leefstijl komt vaak pas later in beeld, wanneer mensen thuis tegen een veranderde energiebehoefte en risico op overgewicht aanlopen. Terwijl zorgverleners een dwarslaesie nauwelijks tegenkomen. Goede begeleiding is dan essentieel.”
Het symposium bracht de belangrijkste resultaten uit het onderzoek bijeen en verkende leefstijl in de volle breedte: van gedrag en voeding tot slaap en omgeving. Singer-songwriter Noraly Hendriks gaf de middag een persoonlijke noot met ‘Reik een hand’, waarin zij de kern van het project muzikaal verbeeldde.
Vitaal verder na dwarslaesierevalidatie
VIVENDI is een praktijkgericht onderzoek, uitgevoerd door een consortium van Hogeschool Inholland, de Hogeschool van Amsterdam(HvA) en diverse partners, waaronder Reade, Heliomare, Rijndam en Dwarslaesie Organisatie Nederland (DON). “Onderzoek, praktijk en ervaringsdeskundigheid kwamen hier prachtig samen”, zegt lector Jasmijn Holla (Kracht van Sport en Bewegen). “We ontwikkelden een gepersonaliseerd leefstijlcoachingspad zodat leefstijlcoaching niet stopt na de revalidatie, maar wordt voortgezet in de eerste lijn en het sociaal domein. Tegelijkertijd krijgt leefstijl binnen het revalidatiecentrum structureler aandacht.”
Het project leverde concrete tools op: een gesprekstool, leefstijlbrief, digitale gecombineerde leefstijlinterventie (GLI) en een slaapbrochure.
Volgens Inholland-onderzoeker Marieke Nijmeijer vult VIVENDI precies het gat tussen revalidatie en thuissituatie: “In de revalidatie is weinig tijd voor leefstijlcoaching, in de eerste lijn vaak weinig kennis. Met dit leefstijlpad verbinden we die werelden.” Paul Keessen, onderzoeker bij de HvA, vult aan: “Leefstijl is lastig bespreekbaar. Juist in de overgang naar de eerste lijn valt veel te winnen en dit project geeft daar eindelijk handvatten voor.” Robert Memelink (HvA) benadrukt daarbij de waarde van studentonderzoek. “Studenten werkten met echte patiënten en echte vragen, en hun metingen worden nu direct gebruikt. Dat is impact”
Ervaring aan het woord
Een van de meest indringende momenten is het gesprek met ervaringsdeskundigen Anke Tigchelaar en Margreet van Dam (DON). “Nuttig en leerzaam”, vat Margreet de samenwerking binnen het onderzoek samen. “Ik ben soms bijna jaloers op mensen die nú revalideren; vroeger bestond dit soort ondersteuning niet.” Anke: “Hier vallen wetenschappelijke relevantie, praktijkrelevantie en praktijkverbetering samen. Dat gebeurt lang niet altijd. Dit onderzoek dóet iets. De nieuwe slaapbrochure hebben we direct naar de achterban doorgestuurd, en binnen drie dagen regende het enthousiaste reacties.”
Hun boodschap: iedere laesie is anders. Lever maatwerk en “wees niet belerend”, aldus Anke. “Juist bij leefstijl is dat zó belangrijk.”
In de praktijk
“Gezonde leefstijl werkt pas als het geen keuze meer is, maar een gewoonte”, stelt physician assistant Ludwine van Orsouw (Reade). “Maar hoe bespreek je leefstijl en hoe houd je het vast? Die vraag komen we elke dag tegen. In VIVENDI vinden we nu concrete oplossingen.” Leefstijl moet volgens haar in alle revalidatiefases terugkomen: klinisch, poliklinisch én in de nazorg. “De grootste uitdagingen zitten in ingesleten patronen, sociale druk, kosten, beperkte toegankelijkheid en gebrek aan kennis in de eerste lijn. Vandaar dat we stevig gaan inzetten op scholing en kennisoverdracht.”
Ook deelnemers herkenden veel. Zo noemt ergotherapeut Nick de nieuwe tools “schematisch, duidelijk en makkelijk te implementeren. Dit sluit precies aan op de struikelblokken die wij dagelijks zien.”
Drie aandachtsgebieden
Na de pauze kwam een drieluik rond leefstijl aan bod. Martin Fluit van Special Heroes Nederland opende met het thema gedragsverandering. “Dat begint bij kleine, concrete stappen. Niet ‘ga eens zwemmen’, maar: hoe kom je er, wat heb je nodig, wie gaat mee? Negentig procent van wat we doen wordt bepaald door onze omgeving. Dáár begint verandering. Stop dus met alleen inzetten op motivatie.”
Diëtisten Kirsten van Vledder (UMCU/De Hoogstraat) en Charlotte van Marissing (Op Dreef) schetsten hoe complex voeding is bij dwarslaesie. “Energiebehoefte schommelt, richtlijnen ontbreken en veel diëtisten voelen handelingsverlegenheid”, zegt Kirsten. “Toen ik begon wist ik niet eens wat een dwarslaesie inhield.” Charlotte: “Goede voedingsbegeleiding levert zóveel winst op. Daarom werken we aan een landelijk kennisnetwerk en een richtlijn voor diëtisten.”
Revalidatiearts David Gobets (Heliomare) wees erop dat slaapstoornissen bij dwarslaesie dubbel zo vaak voorkomen, vooral obstructieve apneu. “Rusteloze benen worden bovendien zelden herkend, waardoor verkeerde medicatie wordt gegeven.” Zijn oproep: betere herkenning binnen zorgteams, omdat slaapproblemen veel andere klachten versterken.
Voor Jasmijn Holla is de energie tijdens het symposium veelzeggend. “Onderzoekers, ervaringsdeskundigen, therapeuten – iedereen zegt hetzelfde: deze tools zijn bruikbaar én nodig. Dat is het mooiste compliment.” Die energie geeft richting aan de komende jaren. “We blijven bouwen. Kleine stappen zetten, over de grenzen van organisaties heen, en leefstijl structureel meenemen. Niet één keer maar steeds opnieuw.”
VIVENDI krijgt een vierjarig vervolg, STOP-ObeSCIty, dankzij een RAAK-PRO-subsidie. De gecombineerde leefstijlinterventie wordt verder ontwikkeld, getest en ingevoerd in revalidatiecentra, waarna ook de (kosten)effectiviteit wordt onderzocht. Daarnaast wordt de samenwerking tussen eerste en tweede lijn verdiept. Marieke Nijmeijer gaat als promovendus ook door binnen dit vervolgproject.
Meer informatie over dit STOP-ObeSCIty volgt in het nieuwe jaar.
