Hulpverlening aan kinderen en jongeren met FASD

Het project is gericht op verbetering van de hulpverlening voor kinderen en jongeren met FASD in Nederland. Er is een behoefte- en probleeminventarisatie gedaan met behulp van wetenschappelijke literatuur en vanuit de perspectieven van jongvolwassenen met FASD, ouders en ervaren hulpverleners. De bevindingen zijn gebundeld in een handreiking en een weblecture voor hulpverleners. De producten zijn ook relevant voor studenten, ouders, mensen met FASD en andere betrokkenen rondom kinderen met FASD.

Kinderen en jongeren met foetale alcoholspectrumstoornissen (Fetal Alcohol Spectrum Disorders, FASD) zijn tijdens de zwangerschap blootgesteld aan alcohol, waardoor ze blijvende neurologische schade hebben opgelopen. Naast hun eigen unieke talenten en mogelijkheden, kunnen ze problemen ondervinden op het gebied van leren, motoriek, sociale contacten, emoties, planning, geheugen en prikkelverwerking. Op latere leeftijd hebben zij een verhoogde kwetsbaarheid voor psychische problemen, contact met politie en justitie, verslaving, opname in een gesloten setting en problemen met wonen en werken. De impact kan groot zijn, voor zowel het kind als voor de omgeving.

Vroegtijdige, passende hulpverlening kan de impact van FASD op korte en lange termijn verminderen en de kwaliteit van leven vergroten. Er zijn in Nederland echter geen richtlijnen of evidence-based interventies voor kinderen met FASD. Hoewel er signalen zijn dat de hulp aan kinderen met FASD in Nederland ontoereikend is, ontbreekt het aan onderzoek en praktijkinnovaties met betrekking tot knelpunten in de hulpverlening aan kinderen met FASD. In dit onderzoek stonden daarom de volgende vragen centraal:

1. Welke wetenschappelijke kennis is er beschikbaar op het gebied van ondersteuningsbehoeften van kinderen en jongeren met FASD en hierop aansluitende hulpverlening?
2. Wat zijn de huidige knelpunten in de hulpverlening aan kinderen en jongeren met FASD in Nederland en welke oplossingsrichtingen worden hiervoor geopteerd?
3. Op basis van vraag 1 en 2: uit welke componenten bestaat een interventieprogramma dat adequaat aansluit bij de ondersteuningsbehoeften van kinderen en jongeren met FASD?

De resultaten van het eerste onderzoeksproject zijn gebundeld in de ‘Handreiking voor hulpverlening aan kinderen en jongeren met FASD’ met bijbehorende weblecture. De handreiking is een cocreatie van onderzoekers, volwassenen met FASD, (bio/pleeg/adoptie)ouders en hulpverleners met FASD-expertise.

Het onderzoeksproject maakt deel uit van een meerjarig onderzoek, waarin een begeleidingsprogramma voor kinderen en jongeren met FASD wordt ontwikkeld en getoetst. Het programma wordt gebaseerd op (inter)nationale wetenschappelijke literatuur, bestaande evidence- en practice-based interventies, de ervaringskennis van mensen met FASD (biologische, pleeg- of adoptie) ouders, hulpverleners en andere FASD-experts.